Комитет областной Думы по социальной защите и охране здоровья под председательством Надежды Максимовой совместно с Национальной Ассоциацией организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Центром изучения и анализа проблем демографии и здравоохранения «ЕАЭС» при поддержке Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья провели "круглый стол" на тему: "О разработке комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями".