В программе: обсуждение доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в Мурманской области и России, разработки и внедрения Национального Плана (стратегии) в области редких (орфанных) заболеваний, нормативно-правового регулирования организации медпомощи и лекарственного обеспечения пациентов и другие вопросы.