Комитет областной Думы по социальной защите и охране здоровья под председательством Надежды Максимовой совместно с Национальной Ассоциацией организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Центром изучения и анализа проблем демографии и здравоохранения «ЕАЭС» при поддержке Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья провели "круглый стол" на тему: "О разработке комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями".
В центре внимания участников обсуждения – разработка и внедрение в России комплексной Федеральной программы «Редкие 2020-2030». Прозвучали предложения по изменениям действующего законодательства с целью совершенствования государственной политики, улучшения и сохранения здоровья редких больных, обеспечению лекарственными препаратами орфанных пациентов, возможности и необходимость финансирования и лечения таких больных незарегистрированными в России лекарственными средствами по жизненным показаниям.
С докладами выступили представители Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика", профильных министерств и ведомств региона, специалисты Центра изучения и анализа проблем демографии и здравоохранения «ЕАЭС».
Председатель комитета областной Думы по социальной политике и охране здоровья Надежда Максимова отметила, что согласно Постановлению Правительства РФ в федеральный перечень входит всего 17 редких (орфанных) заболеваний, лечение которых финансируется за счет федерального бюджета, но их в разы больше. Ключевая задача – расширение этого списка:
– Эта тема очень непростая, но пути решения существуют. Мы предлагаем часть заболеваний, с которыми дети не являются инвалидами, но нуждаются в дорогостоящем лечении, включить в федеральный закон для того, чтобы они получали лекарственную помощь, хотя бы за счет регионального бюджета. Необходимо расширить список орфанных заболеваний, которые требуют на лечение серьезных финансовых затрат. Благотворительному Фонду "Круг Добра", созданному для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), на 2021 год определено федеральное финансирование из бюджета благодаря повышению ставки налогообложения для людей с заработком выше 5 млн. рублей. Это шанс получить лекарственную помощь для многих людей, – сказала Надежда Максимова.
– Эта проблема актуальна для всего мира. Перечень орфанных заболеваний становится все шире. Чаще всего пациентами с такими диагнозами становятся дети. Наша цель отработать вопросы обеспечения пациентов лекарственными препаратами и продуктами питания, которые помогают и детям, и взрослым, страдающими такими заболеваниями, нивелировать тяжелые проявления болезней, - подчеркнул депутат областной Думы Роман Пономарев.
Участники "круглого стола" рекомендовали комитету областной Думы по социальной политике и охране здоровья подготовить обращение к Правительству РФ и Государственной Думе с предложением разработать порядок обеспечения за счет федерального бюджета пациентов с редкими заболеваниями лекарственными препаратами незарегистрированными на территории России, а также расширить Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, включив в него еще четыре нозологии. Кроме того, рекомендовано Министерству здравоохранения Мурманской области подготовить предложения по внесению изменений в Постановление Правительства РФ, которое касается порядка лекарственного обеспечения, в части расширения списка редких заболеваний.
Итоги выполнения рекомендаций планируется подвести к концу 2021 года.
