На очередном заседании профильного комитета областной Думы под председательством Лены Лукичевой депутаты обсудили федеральный законопроект, который вносит изменения в закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации".
Предлагается создать резервный механизм обеспечения лиц, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, лекарственными препаратами в случае, когда региональные власти не могут их приобрести. В законопроекте устанавливаются полномочия Правительства РФ по утверждению порядка и критериев подтверждения факта невозможности исполнения регионами своих полномочий по обеспечению необходимыми лекарственными препаратами, а также порядка предоставления межбюджетных трансфертов на софинансирование данных расходных обязательств субъектов. В Федеральный регистр лиц, страдающих редкими заболеваниями, в настоящее время входит 21 165 россиян. Средняя стоимость терапии одного такого пациента – порядка 2,76 млн. рублей в год.
– Предполагается сформировать резервный фонд для тех лиц, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниями, – пояснила Лена Лукичева. – Было решение Конституционного суда, и Правительству РФ предложено внести поправку в закон "Об основах охране здоровья граждан в РФ", чтобы сформировать такой финансовый механизм для поддержки регионов. В Мурманской области 98 человек с редкими заболеваниями, в прошлом году на их лекарственное обеспечение было выделено 2,9 миллионов рублей. Создание федерального резервного фонда даст гарантию людям, которые нуждаются в лечении таких заболеваний, чтобы обеспечить их лекарствами без задержек.
Комитет рекомендовал областной Думе поддержать данную федеральную инициативу.
